Литература
В этом разделе приводятся инструменты и ресурсы для углубленного понимания мукополисахаридоза I типа.
Полезные гиперссылки
Европейская организация по редким заболеваниям [The European Organisation for Rare Diseases] (EURODIS)
Общество по изучению наследственных болезней обмена веществ [Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism] (SSIEM)
Европейское общество генетики человека [European Society of Human Genetics]
Пациентские организации
Во всем мире были созданы пациентские организации для предоставления информации и поддержки пациентов с МПС I типа и их семей. Приведенные ниже ссылки на сообщества пациентов предоставляются в качестве дополнительных ресурсов для получения информации о МПС I типа:
Общественный союз «Орфанные заболевания Украины»
«МПС Європа» [MPS Europe]
Общество по вопросам МПС [MPS Society] (зарегистрированная в Великобритании благотворительная организация)
Глобальный реестр пациентов с МПС I типа
Реестр пациентов с МПС I типа является крупнейшей в мире обсервационной базой данных пациентов с МПС I типа. Созданный в 2003 году, Реестр пациентов с МПС I типа имеет целью сбор клинических данных по всему миру о лицах, страдающих заболеваниями МПС I типа, для лучшего понимания признаков МПС I типа, демографических данных пациентов и эффективных методов лечения.
Любой пациент с подтвержденным диагнозом МПС I типа может быть включен в Реестр своим врачом, независимо от статуса или метода лечения.
Посетите вебсайт www.mps1disease.com/patients/mpsi-registry , чтобы узнать больше.
MAT-UA-2101452
11.12.2023
11.12.2023